12.07.99
Siro kam termingerecht zur Welt. Seine Geburt war komplikationsfrei und ist gut verlaufen, es gab keinerlei Anzeichen irgend eines Problems. Als er sich, noch auf dem Wickeltisch, das erste mal überstreckte und anschliessend wie ein Sackmesser zusammenklappte, schrieb man dies der Geburt zu. Da Siro mit seinen 4`230g zu den schwereren Babys gehörte, wurde er einem routinemässigen Blutzuckertest unterzogen. Der ermittelte Wert von 2,1 war etwas tief und wurde daher während des Wochenbetts regelmässig kontrolliert.
Auf mehrmaliges fragen und demonstrieren von Siros Verrenkungen, glaubte die Schwester er würge Schleim herauf.
Warum wir diesen Anzeichen zu der Zeit nicht mehr nach gingen und uns, wie uns im Nachhinein klar wurde, mit dieser Antwort so leicht abspeisen liessen, können wir heute nicht mehr nachvollziehen.
Als wir, wieder zu Hause, an seinem siebten Lebenstag, unsere Mütterberaterin wegen den gleichen Symptomen kontaktieren, telefonierte Sie sofort unserem Kinderarzt. Die Tatsache, dass er Siro noch während seiner Mittagspause untersuchte, trug nicht zu unserer Beruhigung bei!
Bald war auch klar, dass er epileptische Anfälle hatte, und das bereits viertelstündlich! Zwei Stunden später waren wir bereits im Kinderspital Zürich zur neurologischen Untersuchung und zum EEG.
Ahnscheinend waren seine Werte mehr als besorgniserregend, denn man gab uns ziemlich schlechte Prognosen für ihn.( In meiner Ahnungslosigkeit habe ich noch gefragt, ob wir ihn wirklich dort lassen müssen...)
Die Situation hat sich so schlagartig verändert, dass wir uns zuerst gar nicht bewusst waren, was das alles bedeutete. Dies lernten wir an den drauffolgenden Tagen, Wochen und Monaten nur zu gut.
Die ersten Tage auf der Intensivstation, lag er unansprechbar und aufgedunsen in seinem Wärmebettchen oder in unseren Armen. Muttermilch nahm er tröpfchenweise und erbrach sie als bald wieder. Nun wunderten wir uns auch nicht mehr warum er nur alle 8-15 Stunden trank, und alle Weckversuche nichts brachten. Er schlief ja tief von den ständigen Anfällen. Es wurde ihm dann eine Magensonde gelegt.
Nach fünf Tagen wurde er auf die Neo verlegt, ich war froh über die nun ständigen Besuchszeiten.
Sein Erbrechen führte auf seinen starken Magenreflux zurück, welcher auch die Atemstillstände auslöste. Für den Reflux wurde er stark hochgelagert und er bekam Prepulsid.
Für die Anfälle bekam er zu dieser Zeit Luminal, Epanutin, Sabril und Lamictal. Leider ohne grossen Erfolg.
Alle Resultate zur Abklärung seiner Anfälle ( Hirnblutung, Sauerstoffmangel, Hirntumor, Hirnmissbildung und diverse Stoffwechselerkrankungen) blieben leider, oder zum Glück alle negativ. Für mich war es insofern unbefriedigend, da ich gerne gewusst hätte warum er diese Anfälle immer noch hatte!
Als er nach drei Wochen zum ersten mal die Augen öffnete ( für 10 Minuten), waren wir einerseits überglücklich, andererseits bemerkte man auch sein enorm starkes schielen. Seine Sehbehinderung wurde mit einer Babybrille und Sehtherapie therapiert.
Nach zwei Monaten konnten wir ihn endlich anfallsfrei nach Hause nehmen.
Diese Umstellung auf die Situation zu Hause, ohne die ständige Verfügbarkeit einer Schwester, war hart. Ich hatte solche Angst vor seiner Atemstillständen, welche auch zusätzlich zu seinen Anfällen gehörten ! Dazu kam noch die normale Angewöhnung zur nun vierköpfigen Familie.
Dem entsprechend schlimm war sein nächster Anfall, nach sechs wöchiger Pause. Sein 40 minütiger Anfall zog einen erneuten Spitalaufenthalt nach sich.
Danach gewöhnte ich mich an die vielen Anfälle und versuchte bestmöglich damit zu leben und unseren Alltag danach zu richten. Vermutlich hielten mich viele Leute für hysterisch, wenn ich beim kleinsten Mucks in den Wagen schaute...
Seine Atemstillstände blieben seither zum Glück aus, einzig bei den Anfälle bekam er nur noch ein blaues Munddreieck.
Im Sommer 2000 krampfte er wieder so massiv und die neu eingesetzten Medikamente (Tegretol, Depakine und Ospolot) verzeigten keinen Erfolg.
Durch die vielen Anfälle wurde er nicht mehr ansprechbar und musste wieder sondiert werden.
Im September 2000 wurde er zur prächirurgischen Abklärung nach Genf verlegt und zusätzlich wurde noch Topamax verschrieben. Und siehe da, er sprach auf das neue Medi an und lebt seither ohne Anfälle!!!
Seine Entwicklung machte langsam Fortschritte. Mit zwei Jahren war er auf dem Stand eines ca. acht Monate alten Kindes.
Im Sommer 2001 wurde dann sein Magenreflux operiert (Fundoplicatio). Durch das ständige aspirieren bekam er eine chronische Lungenentzündung. Die Operation war ein riesiger Erfolg und wir sind sehr froh haben wir ihr zugestimmt!
Das schielen wurde zusammen mit dem Hodenhochstand einen Monat später operiert. Die Augen-OP brachte Komplikationen nach sich und blieb leider ohne Erfolg.
Jetzt Anfang 2002 wird er immer noch mit Püriertem ernährt. Durch seine Hypotonie beherrscht er seine Mundmotorik sehr schlecht. Mit der Esstherapie bei einer Logopädin erhoffen wir uns eine Besserung.
Zusätzlich hat er zwei mal Physio und einmal Sehtherapie.
Seine Sehbehinderung wird er immer haben ( linkes Auge 14,5 % , rechtes 23 % Sehkraft), mit der Brille wird lediglich versucht das heraus zu holen was möglich ist.
Er hat seid seiner Magen- OP riesige Fortschritte gemacht. So konnte er im Sommer 2001 noch nicht einmal sitzen oder sich aufstützen. Inzwischen kommt er vorwärts. Krabbeln ist ein bisschen viel gesagt, mehr ein Froschhupf. Aber immerhin!!!
Der Neurologe hätte nie gedacht dass er es jemals so weit bringen wird!! Was haben wir uns gefreut über seine Überraschung!!!
Ansonsten ist Siro ein sehr zufriedenes und pflegeleichtes Kind.